El pasado 28 de febrero se celebró el Día de las Enfermedades Raras. Ya sé que, como si de un santoral en un calendario se tratara, abrimos a diario las redes sociales para comprobar qué colectivo está haciendo ruido en ese momento. Pero si sabemos cribar la información, veremos que algunas campañas tienen más calado que otras.
Enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población, en concreto a 1 de cada 2.000 habitantes. Así parece poca cosa.
Pero si les digo que aproximadamente 300 millones de personas en el mundo padecen una de ellas, la cosa cambia. Y si añado que la mitad son niños, de los cuales el 80% no sobreviven… quizá sea momento de reflexionar.
Yo tengo una de esas enfermedades, en concreto Atrofia Muscular Espinal (AME). Las neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de aquéllas, y su característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La gran mayoría son genéticas, degenerativas e invalidantes.
Sin embargo, está demostrado que si existe algún avance para encontrar un remedio, es gracias a los movimientos sociales que encabezan los afectados y sus familias.
Sin investigación no hay solución. Sin embargo, la investigación que se realiza en España en este campo, aun siendo excelente, representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas. Necesitamos más apoyos de las administraciones públicas y de la sociedad.
Cuando me diagnosticaron la AME tenía 18 meses. No me dieron esperanza, ni de curación ni de vida. Gracias a los esfuerzos de nuestra fundación (FUNDAME), hoy, 40 años después, asoma a la puerta un rayo de luz. Un nuevo tratamiento que no cura pero atenúa los efectos degenerativos acaba de irrumpir en nuestras vidas.
Así que, si alguien les pide colaboración, aunque sea discreta, piensen que detrás de cada campaña hay personas. Como ustedes y como yo.