Juan José Martín, presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple: “Queremos hacer visible tanto la enfermedad como las personas que la padecen”

Juan José Martín es presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple (ATUEM), que esta semana ha recibido parte del dinero recaudado en las jornadas solidarias de Dinópolis de este año. Martín confía en que este tipo de cosas contribuya a visibilizar cada vez más esta enfermedad en la sociedad.

- ¿Qué le parecen este tipo de iniciativas, como las jornadas solidarias de Dinópolis, que además de dar a conocer el parque paleontológico sirven para ayudar a asociaciones como la que usted preside?

- Para nosotros desde luego es un orgullo haber sido tenidos en cuenta, sobre todo siendo una asociación tan joven como la nuestra. Con esto hemos recibido una inyección de moral, sobre todo que nos lleva a tirar para adelante todavía con mucho más ímpetu intentando que los enfermos de esclerosis múltiple de la provincia sean asistidos. Esta inyección tanto de dinero como sobre todo moral, nos va a servir para tirar adelante con mucha mayor satisfacción.

- Una asociación que a pesar de llevar poco tiempo creada es muy activa. ¿Cómo se consigue eso?, entiendo que trabajando mucho.

- Es una labor sobre todo de hacer visible tanto la enfermedad como las personas. Es una cosa que teníamos muy clara desde el principio, si la gente no nos conoce, las cosas van a seguir igual. Nosotros por eso queremos hacer actos, charlas, que la gente sepa que existimos y que la enfermedad es una realidad y no es tan rara, porque afecta a una de cada mil personas. 

- ¿Cuántas hay en la provincia?

- En la provincia de Teruel estimamos que habrá unas 130 o 140 personas, aunque no tenemos los datos seguros, y en España hay casi 50.000 enfermos. Una cantidad importante de estos enfermos tiene discapacidades importantes y es una enfermedad que no tiene cura y se siguen diagnosticando casos cada hora, entonces puede llegar a ser un verdadero problema porque afecta a personas en plena edad productiva.

- ¿Hay alguna manera de prevenirla?

- Es una enfermedad que se desconoce cuál es su agente causal y es imposible de prevenir. El hecho de llevar una vida sana no te va a prevenir de tenerla.

- ¿Y detectar con tiempo suficiente los síntomas para minimizar sus efectos?

- Como son tan variados, con síntomas de muy diverso carácter, es muy difícil establecer que se trata de una esclerosis, y es una enfermedad que se llega a su diagnóstico por descarte de otras. Sí es importante cuando se tiene una pérdida de visión o faltas de equilibrio, ir al médico, porque un diagnóstico precoz de la enfermedad, desde luego, va asociado a un mejor pronóstico de la misma. Eso sí que está demostrado, pero por desgracia no se sabe lo que la produce y es muy difícil luchar contra algo que es desconocido hasta el momento.

- Comenta que la asociación pretende de alguna manera normalizar la relación de la sociedad con este tipo de enfermos para evitar la ocultación.

- Exactamente. Es una enfermedad relativamente poco conocida, por eso nosotros queremos que salga a la luz. Normalizarla creemos que es algo fundamental, para que la gente sepa que existe y que afecta a las personas de muy diverso modo, y sobre todo que se quite un poco el estigma de que la esclerosis múltiple es igual a silla de ruedas o a permanecer en la cama. Hay todavía mucho desconocimiento, se asocia con otras enfermedades que no están relacionadas, y esa normalización, el hablar del tema sin tapujos es lo que creo que nos va a dar la clave para poder llevar a la sociedad y a los enfermos, que es lo que nos preocupa, que no haya enfermos que se oculten o que puedan tener vergüenza de decir que tienen esclerosis múltiple, o que los haya que lo oculten en sus trabajos por temor a ser despedidos.

- ¿Eso sucede?

- Por desgracia eso se está dando y es tanto por desconocimiento de los empresarios, como por incluso desconocimiento del propio enfermo.

- ¿Qué importancia tienen los cuidadores?

- Un cuidador en una enfermedad neurodegenerativa es fundamental, sobre todo cuando ya se tiene cierto grado de discapacidad. Yo ahora mismo, sin la persona que me cuida, no sería capaz de hacer nada.

- ¿Son sensibles las administraciones para darles apoyo?

- Cada vez parecen que estar más por la labor, sin embargo cuesta todavía mucho, sobre todo para enfermos que presentan síntomas que son dificilmente cuantificables. Hay enfermos que sienten dolores y tienen vértigos, y eso es muy difícil de cuantificar. Eso es por algo por lo que queremos luchar y eso se consigue dando a conocer la enfermedad y que se conozca, con gente que la ves que anda perfectamente pero está sufriendo porque cada paso es un dolor insoportable. Y eso no hay nada que lo quite.  

- Es una asociación muy solidaria, como pone de manifiesto la iniciativa Bufandas Solidarias que han puesto en marcha, ¿en qué consiste?

- Ya lo hicimos el año pasado y es un modo de intentar devolver a la sociedad la solidaridad que nosotros estamos recibiendo. Tejer es un acto muy bueno para la motricidad de las manos, y por eso decidimos promover el tejer bufandas y todas las que se puedan tejer se envían a personas que puedan necesitarlo. El año pasado, aparte de enviarlo a los refugiados de Grecia, pusimos bufandas atadas a los árboles para que las personas sin hogar o que estuvieran pasando frío en sus casas por pobreza energética, pudieran cogerlas y tener una prenda de abrigo con la que calentarse. Este año vamos a hacer también lo de los refugiados y tenemos ya gente en Teruel y el Bajo Aragón, voluntarios, que se han puesto a tejer y hasta el 16 de diciembre vamos a ir recogiendo todo para enviarlo.