Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa: “Los niños son mucho más fuertes de lo que como padres podemos entender”

Juan Carlos Acín Aguilar es el gerente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa), una de las entidades a las que este año se ha destinado la recaudación de las XI Jornadas Solidarias de Dinópolis para ayudarles a desarrollar sus actividades.

- ¿Satisfechos de que Dinópolis haya pensado en ustedes como beneficiarios de las jornadas solidarias?

-Que una entidad como Dinópolis se acuerda de nuesta labor,  nos lo reconozca y permita ampliar la visibilidad de las familias que atendemos en todo el entorno de Teruel es algo que nos emociona. Además, una ayuda como la que ha venido, con una cantidad importante en un momento en que conseguir financiación es complicado, pues nos asegura llevar adelante algunos retos que nos hemos planteado a nivel estratégico.

- ¿Cómo cuáles?

- Por ejemplo el acercarnos a las familias que por distancia no pueden beneficiarse de los servicios que damos en nuestra sede de Zaragoza cuando llega el momento del postratamiento. 

- ¿Para qué va a servir entonces este dinero?

- Directamente va al programa que estamos ahora mismo trabajando, que es preparar a un psicólogo que pueda hacerse cargo del postratamiento. Esto quiere decir que después de los tratamientos se vuelve cada uno al entorno donde viven, y en algunas ocasiones la distancia no les permite venir y es necesario el tener una serie de revisiones o controles con nuestros profesionales para hacer un seguimiento en cuestiones de secuelas, ayudas cognitivas o incluso la vuelta al cole, que es muy importante.

- ¿Por qué es tan importante eso?

- Para nosotros todos los niños que aparecen diagnosticados salen de un entorno escolar y cuando vuelven es complicado a veces para el entorno del colegio o el propio de ellos y su familia,  el volver a integrarse a la vida normal, sobre todo si en alguna situación alguno de estos niños vuelve con alguna secuela manifiesta o no, como puede ser un tema cognitivo. Lo que es importante también en el peor de los casos es que el niño no volviese, pues habría que gestionar también con su grupo, con su entorno social que ha sido su clase pues ese duelo y esa atención. 

-Este profesional entiendo entonces que se desplazaría por el territorio para atender fuera de Zaragoza, ¿no?

- Sí, sería un profesional itinerante y, aparte, por el volumen de casos que tenemos, no sería adecuado el tener un profesional solamente en una provincia, sino que se iría primero conociendo a las familias en el proceso del tratamiento conociendo los detalles de cada una, y luego posteriormente acercándose o bien a nuestra sede de Huesca, que está ya formalizada en Almudévar, donde tenemos una casa que dedicamos a respiros familiares y convivencias con familias y tenemos un despacho propio, como a Teruel, que en este año creemos que ya podremos tener un punto donde poder atender a las familias o poder desplazarse a su entorno particular donde pueda ser necesario.

- ¿Hoy no hay ningún punto de referencia para la asistencia de ustedes en Teruel?

- Estamos ahora trabajando con entornos públicos, con la Diputación o el Ayuntamiento y con otras asociaciones que también trabajan en el mismo entorno que nosotros, el poder establecer un punto de encuentro para que nuestro profesional pudiese trabajar en la zona.    

- ¿Cuántas familias integran la asociación en todo Aragón?

- Atendemos en estos 30 años de trabajo a más de 800 familias. Cada año estaremos atendiendo a unos 300 familiares y unos 190 niños en todo Aragón, de los cuales 13 son familias del entorno de Teruel. No son familias de nuevo diagnóstico, ya que suelen salir de dos a cuatro casos, son familias que están en diferentes momentos del tratamiento.

- Entiendo que es fundamental un apoyo desde el primer momento.

- Exactamente. El Miguel Servet es el hospital de referencia para cualquier niño que le aparezcan algunos síntomas que se pueda entender que puede tener algún diagnóstico de cáncer, con lo cual allí en la planta, trabajando en coordinación con el equipo médico, desde el primer momento que reciben la noticia nuestros profesionales están atendiéndole en atención psicológica y social, e incluso acompañamiento o cualquier tipo de atención que pudiesen necesitar la familia ya que se detecta en el mismo momento.

- ¿Qué tal llevan los niños esta situación?

- Como muchas veces se dice, se compara con superhéroes y estas cosas. Desde luego los niños siempre nos enseñan porque son mucho más fuertes de lo que nosotros como padres podemos entender. La gravedad del peso de la enfermedad son los padres los que lo llevan de una manera bastante intensa, ya que tienen que mantener una normalidad para que el niño pueda llevar el tratamiento de forma adecuada, y ya cuando tienen una edad un poquito más mayor, de 10 o 12 años pues a lo mejor ya empiezan a entender y lo llevan de otra manera.

- ¿Cómo puede implicarse la sociedad para ayudar a estos niños?

- Nosotros como asociación llevamos 30 años en el compromiso de atender y mejorar la calidad de vida y hacerse socio es muy sencillo porque tenemos una cuota muy económica.