Siempre he llevado por delante que sin mis padres nada de lo conseguido habría sido posible. Cada logro es tanto un premio a su perseverancia como a mis capacidades. Formamos un gran equipo para todo, ellos han sido mucho más que mis brazos y piernas en esta loca carrera que ha sido mi vida.
La familia es el punto de referencia imprescindible cuando nos sobreviene una discapacidad. Por eso, si preguntas a cualquiera de nuestros padres sobre la mayor de sus preocupaciones, te responderá aquello de "¿qué será de mi hijo el día que nosotros faltemos?".
La dependencia embarca a todos los miembros de un hogar en un viaje repleto de renuncias y vidas secuestradas, y cada familia resuelve esa situación en función de sus posibilidades, recursos, a costa de otros hijos o de toda una vida de privaciones y sacrificios económicos.
Nuestra sociedad, con los avances técnicos y sociales que disfrutamos hoy en día, está diseñada para que las personas con algún tipo de discapacidad no sobrevivamos a nuestros hogares.
Sin embargo, en muchísimos casos, nuestros hogares desaparecen antes que nosotros.
La legislación para ser autónomos e independientes está ahí, pero es insuficiente. Si algo es seguro es que la discapacidad es cara, en el presente y en el futuro de las familias. Y a nivel institucional la protección es muy escasa.
A día de hoy, la gran dependencia se protege con el ingreso en residencias. Pero no existe una cobertura completa para alguien con una discapacidad severa que desee seguir haciendo una vida normal, trabajando o estudiando dentro de su entorno habitual.
Ahora que mis padres se hacen mayores, me quita el sueño tener los medios económicos necesarios para que otras personas cuiden de mi cuerpo sin necesidad de salir de mi casa cuando ya no pueda contar con su ayuda directa. Creo haber hecho bien los deberes y tener todo previsto, pero el miedo no me lo quita nadie.