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Elena Gómez

Estamos acostumbrados a que todos los días sirvan para reivindicar algún tema de carácter social o sanitario. Mesas informativas o manifestaciones en las calles se interponen en nuestra vida diaria, resultando en ocasiones bastante tediosas.

Pero debemos entender que detrás de cada causa hay personas que lo están pasando mal. En mi caso una fecha importante fue ayer, el Día de las Enfermedades Neuromusculares.

La principal característica de las 150 patologías existentes es la pérdida de fuerza muscular. En su mayoría tienen origen genético, y son de naturaleza progresiva y crónica. Alrededor de 60.000 personas en España están afectadas, sin embargo están catalogadas como raras por tener una baja incidencia en la población, ser poco conocidas y muy diversas.

Generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Las principales complicaciones son la afectación a la motricidad, la autonomía, la respiración, la función cardíaca o la nutrición.

La mitad de ellas aparece en la infancia y ninguna dispone de tratamiento curativo. Existen formas de paliar sus efectos degenerativos, sobre todo la rehabilitación y la fisioterapia que, debido a su cronicidad, no son cubiertas por el sistema sanitario público español.

Yo padezco una de estas dolencias: Atrofia Muscular Espinal (AME). En España está aprobado el primer medicamento que podría frenarla un poco, pero a día de hoy seguimos encontrando obstáculos para su aplicación en algunas comunidades autónomas.

Cada 15 de noviembre reivindicamos más visibilidad en la sociedad, apoyo para las terapias y medios para la investigación. Llevamos un lazo dorado en la solapa y subimos fotografías a las redes sociales, cogidos de la mano de alguien, con el hashtag #DELAMANO15N.

Así que la próxima vez que se encuentren con una campaña de este tipo, utilicen un poco de su tiempo para informarse. Su apoyo es indispensable.