Como este año es bisiesto, los pacientes con enfermedades raras estamos de celebración. El 29 de febrero es nuestro día, el rarito que aparece solo cada cuatro años. En 2024 nuestro lema es “muchos, fuertes y orgullosos”. Y la verdad, es que no puede ser más real porque se han descubierto más de 6000 enfermedades raras y existen tantas personas diagnosticadas como la población del tercer país más grande del mundo, todas ellas con grandes dificultades para acceder a tratamientos e investigación que lleven a su erradicación.
Sin embargo, una vez más, los pacientes con Atrofia Muscular Espinal de España, entre los que me encuentro, hemos demostrado que el trabajo incansable puede dar buenos resultados. Durante tres años hemos movilizado a la sociedad, los medios de comunicación y los poderes públicos para que el Ministerio de Sanidad garantice a casi todos los afectados que puedan beneficiarse sin restricciones de los dos mejores tratamientos disponibles, a través de un protocolo farmaco-clínico que se aplicará en todo el territorio sin distinciones y sin apenas condiciones. Y lo hemos conseguido.
David ha vuelto a ganar a Goliat, somos una comunidad unida y con un espíritu de superación fuera de lo común. La fundación que defiende nuestros derechos, Fundame, está conformada por personas que cada día se contagian de esa energía y pelean con uñas y dientes por nuestras necesidades, habiendo conseguido desde 2005 metas que parecían impensables. Sin ellas nada de esto habría sido posible, sus desvelos han sido fundamentales, así que por enésima vez y quizá no la última, les pido que, si tienen posibilidad, destinen algún recurso a nuestra labor. Un pequeño donativo es mucho para seguir investigando.
Es el momento de tomar perspectiva y marcarnos nuevos objetivos, no son pocos los que tenemos que alcanzar para lograr una buena calidad de vida y, ojalá, algún día la curación. Por eso quiero dar las gracias una vez más a todos los que me han apoyado durante este tiempo. Ustedes también han sido indispensables en este camino.
Sin embargo, una vez más, los pacientes con Atrofia Muscular Espinal de España, entre los que me encuentro, hemos demostrado que el trabajo incansable puede dar buenos resultados. Durante tres años hemos movilizado a la sociedad, los medios de comunicación y los poderes públicos para que el Ministerio de Sanidad garantice a casi todos los afectados que puedan beneficiarse sin restricciones de los dos mejores tratamientos disponibles, a través de un protocolo farmaco-clínico que se aplicará en todo el territorio sin distinciones y sin apenas condiciones. Y lo hemos conseguido.
David ha vuelto a ganar a Goliat, somos una comunidad unida y con un espíritu de superación fuera de lo común. La fundación que defiende nuestros derechos, Fundame, está conformada por personas que cada día se contagian de esa energía y pelean con uñas y dientes por nuestras necesidades, habiendo conseguido desde 2005 metas que parecían impensables. Sin ellas nada de esto habría sido posible, sus desvelos han sido fundamentales, así que por enésima vez y quizá no la última, les pido que, si tienen posibilidad, destinen algún recurso a nuestra labor. Un pequeño donativo es mucho para seguir investigando.
Es el momento de tomar perspectiva y marcarnos nuevos objetivos, no son pocos los que tenemos que alcanzar para lograr una buena calidad de vida y, ojalá, algún día la curación. Por eso quiero dar las gracias una vez más a todos los que me han apoyado durante este tiempo. Ustedes también han sido indispensables en este camino.