Niños especiales para los que las rutinas son algo más que un horario que cumplir

Marcos Millán Ruiz no necesita un pañuelo azul –el color que designa a las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista)– atado a su muñeca para protegerse de las críticas de los vecinos. Tampoco tuvo que esperar a que el Gobierno diera permiso a las familias con niños con discapacidad para salir a la calle. Tiene la suerte de vivir en Cella, donde todo el mundo conoce su historia y la familia cuenta con un respeto que para sí quisieran todas aquellas que sufren agresiones verbales por sacar a sus hijos de paseo en plena crisis del coronavirus.

En el caso de Marcos salir a la calle dos veces al día no es una opción, es una necesidad. El Covid-19 ha roto los hábitos de todo el mundo, pero hay personas que, como Marcos, necesitan esas rutinas para mantener el equilibrio emocional. Marcos es un niño autista al que le encanta ir al colegio. Todos los días coge el autobús en Cella para asistir a las clases en el Colegio Público de Educación Especial Arboleda, en Teruel. “Se va muy feliz en el autobús”, relata Miguel Ángel, que añade que él está más a gusto con su monotonía diaria que incluso los fines de semana.

La pandemia le ha quitado el colegio y todas las terapias a las que acude por las tardes, como las sesiones de hidroterapia o la piscina. También las salidas en familia al bar, donde a Marcos le encanta comerse una tapa o una bolsa de gusanitos. Marcos no entiende todas esas ausencias y tampoco tiene forma de gestionar el tiempo libre en casa: “No sabe jugar, no se entretiene con nada”, relata Consuelo. Los primeros días veía vídeos en el móvil ya que hay algunos que le gustan y los va pasando a su antojo, pero ahora ya le cansa. A él le gusta que le dé el aire, salir a la calle aunque haga frío o llueva. De hecho si llueve aún le gusta más porque pisar charcos es su afición favorita. 

El coronavirus no dejó en casa a Marcos ni un solo día. Sus padres saben la importancia que tiene para él salir y, pese a las restricciones, ellos pasearon. En una de esas salidas tras decretarse el estado de alarma les paró la Guardia Civil y ellos justificaron las necesidades de Marcos. “El guardia me dijo que qué diría la gente, pero les contesté que por eso no tenían que preocuparse, que nadie de Cella se iba a quejar de que Marcos estuviera en la calle porque todo el mundo sabe las necesidades que tiene”, explica el padre.

De todas formas, la familia matiza que no van por el centro del pueblo para evitar posibles contagios ya que el chaval lo toca todo. Suelen recorrer la vía verde, donde no hay nadie, ya que el niño no lleva guantes, desistieron ya los primeros días al ver que no dejaba de chuparlos, lo cual incrementaba el riesgo.

Miguel Ángel y Consuelo destacan las grandes ventajas que tiene vivir en Cella. No solo ahora, que cuentan con la complicidad de sus vecinos para que Marcos pueda salir a la calle, sino también el resto del año: “Tenemos todos los servicios y nos podemos desplazar a Teruel todos los días para hacer las terapias, vivir más lejos sería un problema”, dice. 

El día a día es algo más complejo que el del resto de las familias, pero los Millán Ruiz intentan tener una rutina y anticipársela a Marcos, aunque “eso no quiere decir que lo entienda o que lo quiera hacer”, apunta la madre. Tienen algunas tareas, pero reconocen que no siempre le apetece desempeñarlas: “Hay días que hace cosas pero otros no”, especifican.

Los días previos a que se decretara el estado de alarma fueron los más duros porque los padres, que son maestros, temían que tuvieran que ir los dos al colegio, aunque estuviera cerrado. “Enseguida nos dijeron que uno podríamos quedarnos y al final estamos los dos en casa”, explica Miguel Ángel. 

Para todos los padres es un problema dejar a sus hijos solos, pero en el caso de la familia Millán Ruiz es imposible ya que el crío no puede estar solo con su hermana ni tienen opción de buscar a un­a cuidadora. “Muy poca gente lo sabe llevar, Marcos se comunica, pero es comunicación no verbal”, relata Consuelo. Ellos saben que cuando les lleva las zapatillas y la chaqueta –algo que sigue haciendo estos días, porque Marcos no entiende de pandemias– es que quiere dar una vuelta o si abre la nevera o saca una cuchara tiene hambre. “Hay unas chicas voluntarias que en Cella se han ofrecido a cuidar a los muchachos de los padres que trabajan, pero Marcos no se puede quedar con cualquiera, solo hay 3 o 4 personas con las que a veces y por obligación lo hemos dejado y lo saben llevar”, explican los padres. 

Marcos duerme poco, pero seguro que en sus sueños ve llegar al autobús que le llevará de nuevo al Arboleda junto a sus amigos y su rutina.

Judith, energía y alegría

Judith Gracia también tiene un permiso especial para salir de casa, pero apenas ha pisado la calle desde que se decretó el confinamiento, lo justo para que le diera un poco el aire y en los momentos en los que más lo necesitaba, cuando sus padres, Ramón y Eva, agotaban los miles de recursos con los que cuentan para tratar a una cría que no puede estar quieta ni un segundo. 

Prefieren que salga lo menos posible porque, aunque le va bien, toca todo lo que está a su alcance, lo que en la situación actual resulta muy peligroso para su salud. “No permite llevar guantes ni mascarilla y para bajar a la calle le pongo dos bolsas de plástico en las manos, pero antes de llegar ya se las ha arrancado”, explica la madre, que suele montarla en el coche y darle alguna vuelta ya que eso la relaja sin exponerla al virus. A veces suben a la explanada que hay en Los Planos, donde la niña puede correr y cansarse, algo fundamental para asegurar el cansancio nocturno.

Eva agradece el apoyo que está recibiendo por parte de todo el equipo el CPEE Arboleda, se siente muy arropada en casa tanto por las tareas como por los ánimos que le llegan a través de las llamadas de docentes y terapeutas.

También está contenta por contar con un permiso que le permite sacar a Judith de casa, pero señala que muchas veces son los cuidadores los que necesitan tomar el aire y desconectar de 24 horas pendientes de sus hijos. “Nos puede el cansancio, Ramón y yo nos hemos organizado bien, pero después de tantos días nosotros estamos ya en la reserva y ella sigue con el 100% de la energía”, lamenta la madre.

La niña no puede estar quieta ni un minuto, se mueve por la casa continuamente, incluso para que les atienda, los padres deben  sentarla en una pelota de goma gigante, de forma que Judith sigue en movimiento pero al menos les escucha. También pasa algunos ratos oliendo sus geles, porque la pequeña tiene un olfato privilegiado que ya quisieran para sí los perfumistas más experimentados. 

Tiene 7 botellas de gel y con cada uno identifica a sus amigas de la piscina. Esa es una de las actividades que más echa de menos y de vez en cuando mete todos los biquinis y los geles en una mochila y se pasea por todo el piso como si fuese a ir a nadar, aunque sabe que no puede, porque Judith sí ha entendido que tiene que quedarse en casa y les ha mandado vídeos a sus amigos y familiares recordándoselo. Otra de las cosas que más le gusta y le desahoga son los columpios, pero también tendrán que esperar.

Día a día, minuto a minuto

La familia Gracia Domingo está acostumbrada a permanecer en casa, en las grandes fiestas de Teruel, como la Vaquilla o las Bodas de Isabel, no acostumbran a pisar la calle. “Esto no es nuevo para nosotros, lo único que ahora tenemos que estar los dos 24 horas con ella y hay momentos en los que nos encontramos agotados”, dice. En una de las jornadas del confinamiento, el día de Judith se prolongó desde las 10 de la mañana a las 5 de la madrugada porque “necesita desgastar mucho y ahora no se cansa lo suficiente. Solo le desahoga correr y saltar”. Estar pendiente de alguien 24 horas genera un gran estrés y, dice Eva, resulta difícil de comprender para quien no lo vive. Pero Eva no solo destaca la energía de Judith, también habla de su alegría y de lo contagiosa que es: “Te transmite mucho y cuando está contenta te pega un subidón”, dice. 

Por eso, los objetivos de la familia son a corto plazo, “día a día, minuto a minuto”, dice la madre. Cada día ganado es una pequeña victoria, pero no solo durante esta situación de emergencia sanitaria sino que es su forma de afrontar la vida.

Las rutinas de Marcos y de Judith han cambiado a causa del coronavirus, aunque sus padres trabajan con ellos desde el primer día otras nuevas porque conocer de antemano estos hábitos “les permiten responder con seguridad al entorno”, relata Yolanda Morcillo, que es maestra en el CPEE Arboleda de la capital turolense. Necesitan anticipar todo lo que les va a acontecer y esas rutinas “favorecen el orden y la autodisciplina, hábitos que son imprescindibles en todas las personas”, recalca la docente. 

La necesidad de salir a la calle responde a la demanda de actividades que favorezcan la psicomotricidad, pero sobre todo porque son niños difíciles de entretener en casa. “Ellos no hacen manualidades ni ven una película, el juego es mucho más complejo”, dice Morcillo, quien añade que en el colegio tienen múltiples actividades y de diversos tipos para desarrollar tanto el aprendizaje como otras capacidades. La maestra comenta que este confinamiento no lo entienden los chavales como unas vacaciones, ya que durante los días de asueto hacen actividades con las que se entretienen, como las acuáticas.

Los padres de estos niños tratan de evitar el contagio a toda costa puesto que, aunque ni Marcos ni Judith son personas de riesgo, enfermar sería un grave problema debido a la dificultad para entender la situación y, sobre todo, al aislamiento. Por eso muchos de ellos prefieren espaciar al máximo las salidas al exterior y los que pisan la calle es porque es una necesidad imperiosa. Al menos en Teruel y sus pueblos tienen la ventaja de que nadie les juzga por ello.