Hace un tiempo, cuando se consiguió que las Enfermedades Raras se visibilizaran con la celebración de un Día Mundial para ellas, se decidió que fuera el 29 febrero. Esta fecha "rara", que solo se ve cada cuatro años, nos representaba de la mejor manera. Sin embargo, procuramos "sacar la cabeza" todos los años el 28 febrero.
Ya les conté una vez que si sumamos a todas las personas que sobrellevamos una enfermedad rara, no somos ni tan pocos ni tan invisibles. A pesar de ello, nuestras dolencias siguen siendo las hermanas pobres de la sanidad, siendo la mayoría de ellas tan graves como otras afecciones que siempre están en boca de todos.
Luchamos constantemente para que la ciencia se ocupe de nosotros, para que las administraciones públicas nos ayuden a financiar investigaciones que puedan ofrecernos un futuro mejor. No es fácil, pero afortunadamente casi todos estamos representados por entidades sin ánimo de lucro que trabajan de forma eficiente y luchan con ahínco para conseguir su principal objetivo: mejorar nuestra calidad de vida.
Hace un año que les conté que un nuevo medicamento había irrumpido en las vidas de los que padecemos Atrofia Muscular Espinal. Una puerta a la esperanza, que se ha ido cerrando de forma silenciosa para algunos de nosotros.
No entraré hoy en disquisiciones de quién tiene la culpa de que muchos no hayamos podido acceder a dicho tratamiento. Lo único que tenemos claro es que si la industria farmacéutica, la medicina y la política no se ponen de acuerdo para proporcionar soluciones a tanta gente que sufre y cuya esperanza de vida es muy limitada, las reglas de un juego que nos parecía justo se vuelven papel mojado.
Demasiados intereses creados, demasiados representantes obtusos incapaces de ponerse en la piel de los demás, demasiadas excusas económicas… y mientras tanto vemos dilapidar los esfuerzos y el dinero en enfrentamientos y banalidades.