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Martes, 21 de mayo de 2019
LA VENTOLERA

6/5/2019

Esperanza

Elena Gómez
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Estuve en Madrid, en la XV Jornada de Familias y Especialistas de la Fundación FUNDAME. Esta entidad tiene como objetivo promover la investigación para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecemos Atrofia Muscular Espinal (AME).

El principal síntoma de esta dolencia es la debilidad muscular en general. Es degenerativa, y consiste en la pérdida gradual de fuerza en todos los músculos del cuerpo. En consecuencia, dependiendo de la gravedad de la misma, afecta a la capacidad respiratoria, motora y digestiva. En la mayoría de los casos es una enfermedad infantil, en su tipología más grave los niños apenas superan los cinco años de edad.

Estas jornadas han marcado un hito en la historia de esta dolencia. Hace poco más de un año se comercializó por primera vez un medicamento que mejora moderadamente los síntomas y la degeneración de los pacientes AME. Este tratamiento se está aplicando a casi todos los enfermos a nivel mundial y los resultados están siendo muy satisfactorios en la mayoría de los casos. No cura, pero mejora la calidad de vida, paliando o revirtiendo los síntomas.

Además, en este momento existen dos ensayos clínicos muy avanzados que podrían complementar a esta otra medicación. Entre todas las terapias se podría conseguir que, en un futuro no demasiado lejano, nuestra enfermedad pase de ser degenerativa a ser crónica.

Fue el momento de compartir experiencias positivas que nos proporcionaron unas expectativas que nunca antes pudimos soñar, pero también de la cautela. Debemos aprender a gestionar las expectativas. Nuestra imaginación ha echado a volar, pero tenemos que ser conscientes de que todavía queda mucho para conseguir la libertad anhelada.

Gracias al esfuerzo de los afectados y de la comunidad científica empezamos a tener esperanza. Para que luego digan que la inversión en investigación no genera beneficios sociales.

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