Cuando tienes una enfermedad neuromuscular te conviertes de forma automática en una paciente crónica. Te pasas media vida en consultas externas y hospitales, y casi todas las semanas hay motivo para visitar a algún médico. Porque una dolencia de este tipo no solo conlleva una disminución de las capacidades motoras, sino que tiene consecuencias importantes en otras áreas de la salud.
Llevo sentada en una silla de ruedas 44 años y la falta de movilidad me ha generado complicaciones a nivel físico y orgánico. Para no entrar en detalles, digamos que tengo la salud de una persona de 80 años. Por eso los controles de varias especialidades son continuados y los tratamientos no siempre suponen un camino de rosas.
En la inmensa mayoría de los casos me he encontrado con grandes profesionales, confío plenamente en su criterio y en su afán por ayudarme en este difícil camino. Pero a veces, con la intención de arreglarte alguna cosa, te desarreglan otras. Y es entonces cuando el ánimo decae y la vida se hace más cuesta arriba. Hace poco me ha ocurrido algo así y en este momento me encuentro sumida en un mar de intensos dolores. El calor de los míos me lleva hacia adelante, es la única razón que he encontrado hoy para escribir esta columna.
Es habitual encontrarme con frases, siempre dichas con la mejor intención, del tipo "tu puedes con todo", "no dejes de luchar" o "esto no es nada para ti". Sin embargo, creo que todos tenemos derecho a un momento de “bajona” o a un día de pataletas.
Cuando se tiene una existencia tan compleja, se sacan fuerzas de donde sea. Es la única manera de sobrevivir. Pero los días en que el dolor y el desánimo me vencen, lo único que me alivia es dejarme llevar por la tristeza, llorar hasta quedarme seca y llamar a esas personas que me lo aguantan y me lo toleran todo. Porque, a pesar de ser una mujer optimista y con carácter, también tengo mis malos momentos como cualquier ser humano.
Pero tranquilos, la próxima semana les regalaré la mejor de mis sonrisas.