Vivir con una gran discapacidad significa estar siempre preparados para la batalla. No interesamos a la clase política, los avances para dignificar nuestra existencia los hemos conseguido con mucho esfuerzo, demasiado. Pero siempre estamos dispuestos para la batalla, nadie va a hacer nada por nosotros “porque es lo correcto”, así que no bajamos la guardia nunca.
En estos momentos tenemos un frente abierto vital para nosotros. ¿Recuerdan cuando en 2024 me congratulaba por la aprobación de la ley ELA? En aquel momento, todos los grupos políticos del Congresos se pusieron de acuerdo para hacer justicia con los pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, como la AME que siempre me acompaña. Habíamos conseguido que se nos garantizara el derecho a una vida digna, ofreciendo medios para nuestros cuidados continuados.
Pues bien, un año y medio después, el Gobierno, en su afán de dar celeridad a los asuntos importantes, está a punto de aprobar el reglamento de desarrollo de dicha ley, que dotará económicamente el mandato del Parlamento. Papel mojado. Los criterios de inclusión son tan restrictivos que va a tener una aplicación mínima. Al parecer, no tenemos que estar respondiendo a ningún tratamiento (estos suelen tener efectos positivos, pero no con un impacto suficiente como para cambiar por completo la vida de las personas que lo reciben) y debemos tener una expectativa de vida estimada inferior a 24-36 meses, para acceder a unas ayudas necesarias para nosotros y nuestros entornos, ya que necesitamos asistencia para absolutamente todo.
Han convertido la Ley ELA en una ley de paliativos, una vez más quieren ofrecernos una muerte digna en lugar de una vida digna. ¿Acaso creen que yo estaría escribiendo esto si alguien no me hubiera vestido, aseado y alimentado esta mañana? De nuevo se han puesto medallas para nada, seguimos siendo intrascendentes y solo les hemos servido para alimentar sus egos.
Pero no vamos a bajar los brazos, reclamamos lo que es nuestro, el derecho a la dignidad. Y lo vamos a conseguir.
Vivir con una gran discapacidad significa estar siempre preparados para la batalla. No interesamos a la clase política, los avances para dignificar nuestra existencia los hemos conseguido con mucho esfuerzo, demasiado. Pero siempre estamos dispuestos para la batalla, nadie va a hacer nada por nosotros “porque es lo correcto”, así que no bajamos la guardia nunca.
En estos momentos tenemos un frente abierto vital para nosotros. ¿Recuerdan cuando en 2024 me congratulaba por la aprobación de la ley ELA? En aquel momento, todos los grupos políticos del Congresos se pusieron de acuerdo para hacer justicia con los pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, como la AME que siempre me acompaña. Habíamos conseguido que se nos garantizara el derecho a una vida digna, ofreciendo medios para nuestros cuidados continuados.
Pues bien, un año y medio después, el Gobierno, en su afán de dar celeridad a los asuntos importantes, está a punto de aprobar el reglamento de desarrollo de dicha ley, que dotará económicamente el mandato del Parlamento. Papel mojado. Los criterios de inclusión son tan restrictivos que va a tener una aplicación mínima. Al parecer, no tenemos que estar respondiendo a ningún tratamiento (estos suelen tener efectos positivos, pero no con un impacto suficiente como para cambiar por completo la vida de las personas que lo reciben) y debemos tener una expectativa de vida estimada inferior a 24-36 meses, para acceder a unas ayudas necesarias para nosotros y nuestros entornos, ya que necesitamos asistencia para absolutamente todo.
Han convertido la Ley ELA en una ley de paliativos, una vez más quieren ofrecernos una muerte digna en lugar de una vida digna. ¿Acaso creen que yo estaría escribiendo esto si alguien no me hubiera vestido, aseado y alimentado esta mañana? De nuevo se han puesto medallas para nada, seguimos siendo intrascendentes y solo les hemos servido para alimentar sus egos.
Pero no vamos a bajar los brazos, reclamamos lo que es nuestro, el derecho a la dignidad. Y lo vamos a conseguir.
